Descrizione
«Donna, mamma, moglie, figlia e amica, sono affetta da una malattia neurodegenerativa rara e senza cura, che ad oggi mi ha costretta in sedia a rotelle ma un domani molto probabilmente mi impedirà addirittura di muovermi, parlare e di ballare. “Se non ballo sballo” è il mio motto: unisce la mia passione per il ballo e la mia ricerca costante di equilibrio, minato dalla malattia.»
Con queste parole Sabrina Boscaro descrive se stessa. Dalla sua esperienza personale nasce un racconto che diventa universale e sociale.
«Mi ha fatto da specchio Rossella – rivela – mi ha mostrato la cruda verità di un destino che la vita aveva scelto anche per me. Ma facendomi vedere, lei mi ha dato la forza di urlare al mondo quanto schifo fa questa malattia che nessuno di noi sceglie di avere, e quanto poco fanno le istituzioni che ci ignorano, non investendo per cercare cure. Investono nelle armi, sovvenzionano guerre, mentre noi che combattiamo battaglie quotidiane siamo lasciati soli.»
Sabrina Boscaro è ambasciatrice della Fondazione A.C.A.R.E.F., realtà impegnata nella ricerca sull’atassia, e attraverso la sua testimonianza sostiene la necessità di aumentare l’attenzione e le risorse destinate allo studio di questa patologia. Alla Fondazione sarà devoluto il ricavato della vendita del libro.
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Ultimo aggiornamento: 29 settembre 2026, 12:04